KEZDETNEK KELLENE MÉG SZÁZ ILYEN HÁZ

ABCÚG BLOG
Szerző: ZSILÁK SZILVIA
2019.01.25.

Az értelmi fogyatékkal élő fiatalok életében jelentős fordulópont a 16. életév, a tankötelezettség megszűnése után egy mély szakadék következik, ilyenkor hiába kutatnak a szülők speciális lakóotthonok után, helyhiány miatt a legtöbb intézménynél lepattintják őket. Egy anyuka, Éva életében eljött az a pont, amikor realizálta, hogy ha ő nem lép valamit, akkor semmi sem fog változni, ezért saját vagyonból, a testvére segítségével létrehozta Gödöllőn a Patrónus Házat.

Egy ritka betegség, ami miatt Levente folyamatosan éhes

A Patrónus Ház személyes érintettség révén jött létre, azzal a céllal, hogy támogatott lakhatás formában létrehozzon egy otthont autizmus és egyéb értelmi fogyatékkal élő fiatal felnőttek számára. A két alapítóval, Somorjai Évával és testvérével, Németh Ildikóval a Gödöllői otthonukban beszélgettünk. Leventét egy kicsit sem zavarja, hogy megérkezünk, a háttérben maradva nyugodtan folytatja a zenehallgatást a kanapén, ez egyike azoknak az elfoglaltságoknak, ami képes hosszabb időre lekötni a figyelmét. Később egy magazin kerül a figyelme középpontjába, amit hosszasan gyűrkészni kezd, hiszen nem a képek vagy a szövegek érdeklik, hanem azok a szenzoros információk, – a hang és a tapintás –, amit a fényes újságpapír összedörzsölése kelt. Külső szemlélőnek elsőre úgy tűnik, hogy Levente nem beszél, de idővel kiderül, hogy néhány szót például a szeretleket, köszönömöt már ki tud ejteni a maga módján. A 13 éves fiú csak akkor jön közelebb hozzánk, amikor az édesanyjától szeretne egy almát, vagy újra kell csatlakoztatni a bluetooth-os hangszóróját. Az édesanya előre szól, hogy ne lepődjünk meg, amikor Levente ismerkedésképpen a hajunkat fogja megérinteni.

A 13 éves Levente különös viselkedésének megvan a magyarázata. A fiút külföldön egy kevésbé ismert betegséggel a Prader-Willi szindrómával diagnosztizálták, amit egyetlen gén meghibásodása okoz. A betegség egyik legjellemzőbb tünete a falánkság, mert az éhség-jóllakottság központ nem működik rendesen az agyban, többek között ez a betegség még növekedési problémákkal, koncentrációs zavarokkal, s az átlagnál magasabb fájdalomküszöbbel is jár. Emellett Levente 8 éves korában autizmus diagnózist is kapott, ami magyarázatot ad kommunikációs nehézségeire...

ITT OLVASHATÓ